Confortare chi soffre di demenza

 

 

 

Le due donne sedute di fronte a me nel mio studio di consulenza erano chiaramente imparentate — condividevano molti tratti fisici e modi di fare. Purtroppo, si vedeva anche che quel giorno erano entrambe segnate dalla stessa paura.

Circa un anno prima, Alice aveva iniziato a sospettare che qualcosa non andasse quando sua madre, Joann, aveva cominciato a perdere di vista oggetti come le chiavi. Joann, vedova settantaseienne, viveva da sola. In quello stesso periodo, Alice aveva notato che sua madre ripeteva le stesse storie nella stessa conversazione e si dimenticava di pagare le bollette. Nonostante queste preoccupazioni, gli errori erano stati attribuiti all’età.

Una sera, però, Alice l’aspettava con ansia: Joann, che abitava a meno di cinque minuti da casa sua, era in ritardo in modo insolito. Si era persa nel suo stesso quartiere. Un vicino riconobbe la sua macchina e la riaccompagnò a casa. Quando Alice le parlò delle sue preoccupazioni, inizialmente Joann cercò di minimizzare, ma alla fine accettò di andare dal medico.

Alice accompagnò la madre alla visita. Joann raccontò al dottore i suoi recenti smarrimenti, mentre Alice completava i dettagli. Il medico le sottopose quindi al Montreal Cognitive Assessment, un test cognitivo su 30 punti ideato per cogliere anche i deficit più piccoli. Joann faticò nel disegnare un orologio e nel ricordare alcuni oggetti, ottenendo un punteggio di 21, indice di un significativo deterioramento cognitivo. Dopo l’esame fisico, il medico prescrisse analisi del sangue, una TAC cerebrale e un elettrocardiogramma (ECG) per controllare la salute del cuore. Non parlò esplicitamente di demenza, ma era chiaro che quegli esami servivano a valutarne la presenza.

 

Le statistiche sulla demenza

Alice e Joann tornarono dal medico per conoscere i risultati. Tuttavia, nel caso di Joann, gli esami del sangue, la TAC e l’ECG non portarono a una diagnosi specifica. In base ai criteri NIA-AA, le venne diagnosticata la demenza di Alzheimer. Joann entrava così a far parte dei circa 5,7 milioni di americani affetti da demenza. Con l’invecchiamento della popolazione, il numero dei malati è destinato a raddoppiare nei prossimi vent’anni. A ciò si aggiungono 18,4 miliardi di ore di assistenza volontaria fornite da circa 16 milioni di americani: la demenza tocca non solo i pazienti come Joann, ma anche i caregiver come Alice. La malattia non è solo diffusa, ma anche prolungata, poiché i malati vivono in media dieci anni dopo la diagnosi. Sorprendentemente, circa il 20% dei coniugi che assistono una persona con demenza muore prima del proprio caro.

 

La progressione della demenza

Nei mesi successivi alla diagnosi, la frustrazione di Joann cominciò a crescere man mano che il suo mondo si restringeva. Quando la memoria le sfuggiva, arrivava a picchiarsi la testa con i pugni nel tentativo di far riaffiorare i ricordi. Si vergognava degli errori che commetteva e preferiva evitare le situazioni che avrebbero potuto metterla in imbarazzo. Alla fine smise di frequentare la chiesa: quel luogo che un tempo era stato fonte di conforto era diventato motivo di angoscia.

 

Consulenza ai malati di demenza

Dopo la visita medica, Joann continuò a scivolare in una profonda depressione, aggravata dall’ansia. L’assenza di una cura e il crescente senso di solitudine la opprimevano. Non voleva essere un peso per la sua famiglia, soprattutto per Alice. Lentamente, stava passando dal ruolo di chi si prende cura a quello di chi deve essere accudito, tornando a una dipendenza simile a quella infantile.

In quel momento di sconforto, Alice incoraggiò sua madre a cercare aiuto nel servizio di consulenza offerto dalla chiesa. Spesso, chi soffre di demenza tende a ritirarsi dalla comunità proprio quando ne avrebbe più bisogno. Così Alice e Joann cercarono sostegno per affrontare un futuro tanto incerto quanto spaventoso. Guardavano entrambe avanti, l’una come caregiver e l’altra come malata, accomunate dalla paura.

Come consulenti, la tentazione è di rivolgersi subito al familiare per raccogliere informazioni precise sull’ultimo anno, dato che potrà fornire più dettagli. Tuttavia, è fondamentale rivolgersi direttamente anche alla persona affetta da demenza, coinvolgendola nella conversazione per rafforzarne la dignità e riconoscere il valore del suo contributo. Con il progredire della malattia, il modo e il tipo di coinvolgimento cambiano: non si può accompagnare una persona agli stadi iniziali nello stesso modo in cui lo si fa con chi si trova nelle fasi più avanzate.

 

Tirare fuori il cuore partendo dal familiare

Per coinvolgere Joann nella conversazione, inizialmente ci siamo concentrati su come stava nel presente immediato. La demenza erode la capacità di comunicare bisogni emotivi, fisici e spirituali. Un malato di demenza potrebbe aver bisogno di aiuto non solo per esprimere questi bisogni, ma anche per riconoscerli. “I disegni nel cuore dell’uomo sono come acque profonde, ma l’uomo intelligente sa attingervi” (Proverbi 20:5). Con il declino della memoria, l’acqua si fa più profonda. Per attingere alle acque del cuore, la corda deve essere allungata con tempo e pazienza.

In consulenza, un altro modo per tirare fuori il malato di demenza è aiutarlo a trovare familiarità nei ricordi più antichi e accessibili. Molti ricordano episodi dell’infanzia con sorprendente chiarezza, perché queste aree della memoria non sono compromesse nelle prime fasi. Quando chiesi a Joann della sua casa d’infanzia, si illuminò ricordando con affetto le passeggiate lungo la via principale della sua piccola città. Parlammo della chiesa della sua infanzia e da lì passammo alla sua chiesa attuale. Discutemmo delle difficoltà che la trattenevano dall’andare. A quel punto, Alice aggiunse che alcune amiche di Joann erano passate a trovarla. Joann si commosse e disse: “E se smettessero di venire a trovarmi? Ho paura di essere dimenticata”.

 

Affrontare la paura di dimenticare

Joann espresse la sua paura non solo di dimenticare gli altri, ma anche che gli altri avrebbero dimenticato lei. La memoria dà significato e mantiene l’identità. L’autore Jeffrey Arthurs scrive: “Se non abbiamo memoria, siamo alla deriva, perché la memoria è l’ancora a cui siamo legati”. Man mano che la demenza avanza e i punti d’appoggio della memoria si allentano, subentra la paura di “perdere la capacità di raccontare la propria storia”. Joann temeva non solo di perdere la sua storia, ma anche che gli altri smettessero di raccontarla. In quel momento, provai profonda compassione per Joann, oppressa da questa paura. Aveva bisogno di speranza; aveva bisogno che le si ricordasse del Salvatore che dissolve la paura della demenza con le sue promesse.

 

Trovare speranza nella memoria di Dio

Mentre tutti e tre restavamo in silenzio per un momento, Alice guardò sua madre e disse: “Mamma, non dimenticare che Dio si ricorda di te”. Parole sagge. Mentre la memoria di Joann si indeboliva, la memoria di Dio rimaneva salda come un’ancora. Quando gli ormeggi della memoria si staccano dal molo, l’ancora tiene la barca ben salda sotto l’acqua, legata alla memoria perfetta di Dio.

Per prima cosa, aprimmo e leggemmo insieme il Salmo 139:1-12 per riflettere sulla memoria perfetta di Dio. Davide si meraviglia dell’onniscienza di Dio che conosce intimamente “tutte le mie vie” (v. 3). Anche quando la memoria vacilla e la mia conoscenza di Dio affievolisce, Egli mi conosce meglio di quanto io conosca me stesso. “Dio può continuare a relazionarsi con una persona anche se la sua capacità di relazionarsi con Dio (o con gli altri) sembra perduta”. La sua onniscienza supera la mia conoscenza, anche quando la mia memoria è pienamente funzionante.

Davide prosegue parlando dell’onnipresenza di Dio. Dio è ovunque, tanto in alto quanto i cieli, fino “all’estremità del mare” (v. 9). Non puoi allontanarti da Lui né intenzionalmente né involontariamente. Dio ti conosce personalmente e sa sempre dove ti trovi. Questa conoscenza non è fredda né distante, ma avvolta da compassione e cura. Dio non usa la sua conoscenza solo per metterti di fronte ai tuoi fallimenti, ma per prendersi cura di te proprio dentro quei fallimenti. Questa cura trova la sua massima espressione nelle sue promesse.

Attraverso la memoria perfetta di Dio, le sue promesse si compiono in Cristo. “Poiché quante sono le promesse di Dio, tutte hanno in lui il loro ‘sì’” (2 Corinzi 1:20). La demenza è conseguenza del vivere in un mondo caduto, spezzato dalla presenza del peccato. La terra porta la maledizione che porta malattia e morte a tutta l’umanità, ma, nella sua grazia, Dio ha provveduto un cammino di salvezza dal peccato tramite suo Figlio, Gesù Cristo. Con la sua morte e risurrezione, Gesù ha vinto il peccato e la morte. Le promesse sigillate da Cristo devono essere ricordate, soprattutto davanti alla realtà della demenza.

 

Ricorda le promesse che abbiamo in Cristo

Insieme, Joann, Alice ed io abbiamo rivisto alcune di queste promesse. Abbiamo letto Romani 8:38-39, che ci ricorda che nulla (nemmeno la demenza) può separarci dall’amore di Dio. Questa promessa riafferma la sicurezza che Joann ha in Cristo. La salvezza non si perde quando si dimentica la storia del Vangelo. Al contrario, la demenza ci ricorda che la salvezza si fonda sulla memoria di Dio, non sulla nostra memoria fragile. Gesù ha promesso: “E questa è la volontà di colui che mi ha mandato: che io non perda nessuno di quelli che egli mi ha dati” (Giovanni 6:39). Dio ti ha cercato quando eri una pecora smarrita e ti ha acquistato con il prezioso sangue di Cristo. Abbi fiducia in Colui che ti custodirà fino alla fine.

La speranza si estende dal presente al futuro, quando ogni cosa sarà rinnovata. Come ha scritto un autore: “Confiderò in Dio, che mi terrà al sicuro nella Sua memoria, fino al giorno glorioso della Resurrezione, quando ogni aspetto della mia personalità potrà esprimersi in pienezza”. La resurrezione di Cristo garantisce la resurrezione dei suoi figli. Ora abbiamo vittoria per mezzo di Gesù Cristo (1 Corinzi 15:54-57). Joann continuerà a sentire il dolore della perdita della memoria in questa vita, ma esso non durerà oltre la morte, perché il suo corpo sarà risuscitato incorruttibile, libero dagli effetti devastanti della demenza.

Infine, Dio promette che la nostra sofferenza è limitata (2 Corinzi 4:16-18). Il corpo e la mente di Joann stavano soffrendo a causa della demenza, ma gli anni di sofferenza sulla terra sono momentanei rispetto all’eternità con Cristo. Focalizzarsi solo sul presente è opprimente, ma non lo è quando viene visto nella prospettiva dell’eternità. In molti sensi, la demenza ci aiuta ad allentare la presa che abbiamo su questo mondo. La sofferenza ci ricorda che ci aspetta qualcosa di migliore rispetto a questa vita terrena, e “gemiamo, desiderando intensamente di essere rivestiti della nostra abitazione celeste” (2 Corinzi 5:2).

Le paure di Joann rappresentano quelle di molti altri che temono la demenza. In effetti, oggi la demenza è la diagnosi più temuta negli Stati Uniti, persino più del cancro.Tuttavia per i cristiani, “le promesse di Dio sono come una fonte, mai prosciugata, sempre traboccante, così che tu possa attingere da essa, e rimarrà piena come prima”. Il percorso di consulenza ha incoraggiato Joann a trarre conforto dalla promessa di sicurezza in Cristo, dalla speranza della risurrezione e dal limite della sofferenza. Dio mantiene sempre le sue promesse; la sua memoria non viene mai meno.

 

Consigli pratici per assistere chi soffre di demenza

La consulenza offre cura dell’anima basata sulla Bibbia. Incoraggiate chi soffre di demenza lieve a continuare a leggere quotidianamente la Bibbia e a meditare sulle sue promesse. Chiedete quali siano i versetti preferiti, che potrebbero essere scritti in un quaderno o incorniciati per essere collocati in casa. Man mano che la memoria si indebolisce, considerate l’uso di registrazioni audio della Scrittura.

Fate ascoltare canzoni e inni che trasmettano pace grazie alla familiarità e alle verità confortanti. La musica accede a una parte della memoria che rimane intatta anche nelle fasi avanzate della demenza. Essa agisce come una “chiave” che può sbloccare emozioni, sentimenti e ricordi altrimenti inaccessibili e serve come presenza calmante in un mondo confuso e in continuo cambiamento.

È importante incoraggiare chi soffre di demenza a condividere la propria diagnosi con altri. Consentire agli altri di affiancarlo e condividere il peso della malattia rafforza la promessa che Dio non dimentica neppure lui o lei. Nel caso della demenza di Alzheimer, Joann potrebbe trarre beneficio dal partecipare a un gruppo di sostegno. Tuttavia, gruppi di supporto e coinvolgimento ravvicinato potrebbero non essere utili per tutti i tipi di demenza, come la demenza frontotemporale, che colpisce fortemente il comportamento. Anche le organizzazioni comunitarie offrono risorse e programmi da esplorare.

Man mano che la memoria del paziente peggiora, la comunicazione diventerà più difficile. È necessario iniziare a comunicare in modo chiaro e aperto il prima possibile. Un passo fondamentale è stabilire una procura duratura (DPOA, Durable Power of Attorney) con direttive anticipate. La DPOA deve essere affidata alla persona che conosce meglio il malato e che può esprimere i suoi desideri. La DPOA e il paziente devono sedersi con il medico per compilare un POLST (Physician’s Order for Life-Sustaining Treatment), disponibile nella maggior parte degli stati. Il POLST è un ordine medico firmato dal medico che indica ad altri operatori sanitari le decisioni di fine vita del paziente riguardo a rianimazione, ventilatori e nutrizione artificiale (sondino).

Questa importante discussione va fatta mentre il malato è ancora in grado di prendere decisioni. Purtroppo, molti ritardano questi colloqui e arrivano in pronto soccorso in condizioni critiche, costringendo i familiari a prendere decisioni difficili nel momento peggiore. Affrontare insieme le scelte di fine vita prima della crisi è un atto d’amore che permette al caregiver di operare in pace.

Conclusione

Con Joann, la prima visita al centro di consulenza aprì la conversazione, permettendole di esprimere le proprie paure. Queste paure furono affrontate tramite la Parola di Dio e la speranza delle sue promesse. Joann uscì con un piano: scrivere i versetti biblici che le portavano speranza e incorniciarne alcuni da collocare nella sua stanza. Joann e Alice decisero anche di creare insieme un album dei ricordi con foto d’infanzia e didascalie di momenti importanti.

Il percorso nei prossimi anni sarebbe stato impegnativo, ma Dio era presente, insieme alla comunità che offriva consiglio e amicizia.

 

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Tematiche: Malattia, Malattie mentali