Prendersi cura di una famiglia nella propria chiesa che riceve una diagnosi di disabilità

 

 

“James, fai del tuo peggio migliore!” disse mio marito Lee al nostro bimbo di tre anni, il 16 novembre 2010, mentre ci dirigevamo alla scuola elementare per una valutazione. Avevamo pregato che James fosse semplicemente se stesso. Volevamo che i suoi pregi e i suoi limiti fossero evidenti al team che lo avrebbe valutato. Ci accolsero nell’ufficio e ci portarono in una stanza dove aspettavano tre donne che lavoravano per il sistema scolastico: una logopedista, un terapista occupazionale e una psicologa. Le terapiste misero subito James all’opera con puzzle, tiri a canestro, identificazione di colori e forme e facendolo saltare su una grossa palla. Ricevette molti elogi verbali e incoraggiamenti e sembrava gradire l’attenzione e le attività.

Dopo un’ora di test e di colloqui con noi, il team uscì dalla stanza per discutere le osservazioni. Quando tornarono, la terapista occupazionale riprese a giocare con James così che potessimo parlare con la psicologa e la logopedista senza distrazioni. La psicologa iniziò a parlare dei punti di forza di James: quanto fosse carino, quanto si fossero divertiti con lui, quanto fosse tranquillo e autonomo. Era in grado di lanciare una palla nel mini canestro ed era facile da motivare con il solletico o qualche snack. Sapeva anche nominare tutte le lettere che vedeva su un cartellone. Poi parlò della sua difficoltà: non sapeva usare correttamente un cucchiaio. Non riusciva a nominare i colori di base né ad accoppiare le forme semplici. Era molto indietro rispetto ai coetanei. La psicologa guardò nervosamente la logopedista alla sua sinistra e poi noi. “Questa è la parte difficile” disse  “Sulla base dei test odierni e delle nostre osservazioni, riteniamo che James abbia l’autismo”.

Quel giorno entrammo a scuola con delle preoccupazioni e uscimmo con una diagnosi che avrebbe cambiato molto per la nostra famiglia. Cambiò il modo di spendere i soldi, perché dovevamo pagare terapie e integratori. Cambiò i piani per l’istruzione di James. Cambiarono i ritmi della vita domestica, perché avemmo visite settimanali di terapisti occupazionali e comportamentali. Tuttavia c’è una cosa che non cambiò: la chiesa che frequentavamo. Tornammo nella nostra comunità di fede la domenica successiva e fummo accolti con supporto e incoraggiamento. L’amore della chiesa per noi ci mantenne ancorati anche in mezzo a tutti quei grandi cambiamenti.

Ricevere una diagnosi per un bambino può essere uno shock per una famiglia, ma come leader di ministero possiamo essere pronti a sostenerla mentre affronta le trasformazioni che la diagnosi comporterà. Quando una famiglia nella tua chiesa riceve una diagnosi di disabilità, puoi rispondere con la tua presenza, le tue preghiere e la tua collaborazione.

 

La tua presenza

Quando una famiglia viene a sapere della diagnosi del proprio figlio, ha bisogno del sostegno della chiesa, da parte di credenti che ritengono che ogni persona sia fatta a immagine di Dio, che Dio abbia creato ciascuno con uno scopo e che ogni essere umano abbia valore indipendentemente dalle sue abilità. Il messaggio che i genitori ricevono dai dottori o dai clinici non è sempre pieno di speranza: ecco perché dobbiamo essere pronti ad accompagnare la famiglia nella sala d’attesa della terapia intensiva neonatale dopo l’annuncio di una diagnosi, a rispondere al telefono quando sappiamo che hanno portato il loro bambino piccolo a una valutazione e a farci trovare quando la mamma manda un messaggio: “Non c’era nella documentazione dell’adozione, e non so cosa fare”. Dopo la diagnosi e il senso di smarrimento per il corso imprevisto della vita, i genitori hanno bisogno della presenza della loro comunità di fede. Hanno bisogno che la chiesa continui a presentarsi mentre affrontano un futuro incerto.

 

Le tue preghiere

Presentarsi nei giorni più duri non è sempre facile, perché si fa fatica a trovare le parole giuste. Ma non devi avere tutte le risposte (né ne hai bisogno!). La famiglia che hai davanti non trarrà conforto da qualche frase fatta. Ciò di cui ha bisogno è un richiamo alla speranza che hanno in Gesù. Per questo puoi pregare con loro parole che magari non sono in grado di formulare: una preghiera come quella di Giosafat per il suo popolo, “Non sappiamo che cosa fare, ma i nostri occhi sono rivolti a te” (2 Cronache 20:12b). Aiuta le famiglie in difficoltà a riporre fiducia nella bontà di Dio anche quando ciò che vivono appare difficile o sconcertante.

 

La tua collaborazione

Un numero significativo di famiglie che ha un membro con disabilità smette di frequentare la chiesa perché le comunità non sanno come soddisfare i loro bisogni specifici o non sono disposte a provarci. Dati recenti rilevano che il venti per cento delle famiglie negli Stati Uniti ha un membro con una disabilità. Le nostre chiese rispecchiano questa percentuale? Spesso c’è molto altro da fare per collaborare con i genitori nel discepolato dei loro figli con bisogni speciali. Molte chiese iniziano formando volontari aggiuntivi nel ministero per l’infanzia per supportare i bambini che ne hanno bisogno. Possono anche avviare classi specializzate in grado di rispondere meglio ai bisogni sensoriali e di apprendimento dei bambini con disabilità. Il primo passo è chiedere alle famiglie cosa serve loro e tentare di soddisfare quelle esigenze. Può essere difficile per i genitori ammettere di aver bisogno di aiuto, ma se ci mettiamo in ascolto e facciamo domande, possiamo trovare modi concreti per sostenerli.

Paolo scrive in 1 Corinzi 12 che le parti del corpo che sembrano più deboli sono indispensabili e che i membri devono prendersi cura gli uni degli altri, perché quando un membro soffre, tutti soffrono insieme. Le chiese possono vivere questo comando prendendosi cura delle famiglie con bisogni speciali attraverso la loro presenza, le loro preghiere e la loro collaborazione. Così facendo, le comunità si attivano al servizio, le famiglie in difficoltà vengono sostenute e Dio è glorificato.

 

 

 

Lettura consigliata Come posso servire la mia chiesa, Ed. Coram Deo.

Tematiche: Cura pastorale, Sofferenza